Международное сотрудничество кафедры детской неврологии

Жевнеронок И.В.

  1. Член международного совета экспертов по генной терапии спинальной мышечной атрофии, куратор в Республике Беларусь по включению пациентов со спинальной мышечной атрофии в Глобальную международную программу AVXS-101 по рандомизированному доступу детей со спинальной мышечной атрофией к Золгенсма (генная терапия)».
  2. Член международного совета экспертов PTC (диагностика и лечение дистрофинопатий), отбор пациентов детского возраста в Республике Беларусь с клиническим фенотипом миодистрофий, организация логистики забора биологического материала и отправка (в рамках международного сотрудничества по программе диагностики миодистрофии Дюшенна) в Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (Москва) для выявления нонсенс-мутаций.
  3. Сотрудничество с клиническим исследовательским центром г.Екатеринбурга, включение пациентов детского возраста со спинальной мышечной атрофией в клинические исследования DEVOTE (спонсор — компания Биоген, Швейцария) «Рандомизированное, контролируемое исследование с повышением дозы нусинерсена (BIIB058) у пациентов со спинальной мышечной атрофией».
  4. Проведение экспертизы (независимый эксперт) в клинических исследованиях по генной терапии в Российской Федерации (в рабочей группе экспертов по клиническим исследованиям генной терапии в России).
  5. Международный эксперт европейского общества conect4children (COllaborative Network for European Clinical Trials For Children) / «Совместная сеть европейских клинических испытаний для детей».