Последние дни малыша. Как облегчить страдания
В ПП нуждаются дети с заболеваниями (состояниями), угрожающими жизни (рак, травмы головного мозга), приводящими к преждевременной смерти или тяжелой инвалидизации.
Среди населения — да и медработников — еще бытует представление, что ПП требуется только детям с онкологией. На самом деле, в отличие от взрослых, доля юных онкопациентов не превышает 20%. У остальных — врожденные пороки развития, нарушения обмена веществ, патология нервной, сердечно-сосудистой системы...
При этом число тех, кто имеет врожденную патологию, с каждым годом растет. Это связано с развитием высоких технологий выхаживания недоношенных. Многих малышей, появившихся на свет раньше срока и имеющих вес от 500 г, удается выходить, однако нередко остаются тяжелые инвалидизирующие последствия.
Всего в Международной классификации болезней 10-го пересмотра 574 диагноза заболеваний, ограничивающих жизнь.
В Беларуси ПП несовершеннолетним пациентам начала развиваться с 1994 года. Тогда был создан Белорусский детский хоспис (БДХ) в Минске — первое на постсоветском пространстве учреждение такой направленности. Сегодня хосписы есть в областных городах, но только БДХ имеет лицензию на оказание первичной медико-социальной помощи.
Особенности детского паллиатива
Детская ПП предполагает не только всестороннюю заботу о физическом состоянии ребенка, его психике и душе, но и поддержку членов семьи.
У работы с несовершеннолетними своя специфика. Не случайно в некоторых развитых странах выделяют самостоятельную медицинскую специальность и особое направление — медико-социальная помощь детям. В 1978 году в США была создана первая служба по уходу на дому за ребятами с диагнозом «рак» — Edmarc Hospice for Children (Вирджиния). Спустя 4 года появился детский хоспис Helen & Douglas Hous в Англии, а в 1985-м открыта детская больница St. Mary’s Hospital в Нью-Йорке.
Ребенок постоянно физически и психически развивается — медикам надо искать индивидуальные варианты терапии, приспосабливать уже существующие подходы к потребностям юного больного и его семьи.
Большинство лекпрепаратов разрабатываются для взрослых, а у детей используют по показаниям, не утвержденным государственными регулирующими органами и не упомянутым в инструкции. Подходящих форм и доз препаратов, рассчитанных на незрелый организм, особенно у новорожденных, не хватает…
Наладить общение с неизлечимо больным ребенком в конце жизни нередко очень сложно. Дети до 3 лет вообще не понимают, что такое смерть. Им знакома только временная разлука с родными; 6–9-летние знают об умирании, но не осознают, что это навсегда. Зато у подростков восприятие смерти близко ко взрослому пониманию, просто они часто скрывают это.
ПП оказывают в стационаре и на дому. Последний вариант для детей предпочтителен. Как правило, малыши и подростки тянутся туда, где знакомое окружение. 80% родителей тоже считают, что в родных стенах легче создать атмосферу заботы и комфорта, обеспечить максимальное качество жизни. Многолетняя практика ПП показывает, что близкие, которые провели последние минуты ребенка рядом с ним, быстрее адаптируются после его смерти.
Как правило, ухаживая за безнадежно больным, все члены семьи сплачиваются. А сообща легче решать социальные и финансовые вопросы.
Немаловажно и то, что переход со стационарного на амбулаторный этап помощи снижает государственные затраты.
Не только в терминальной стадии
Когда приступать к паллиативным мероприятиям? Определить этот момент сложно. Необходимость может возникнуть не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка, но и сразу после постановки диагноза. А объем помощи будет меняться от ситуации.
Каждый случай тяжелого заболевания индивидуален. Одному малышу ПП понадобится уже в младенчестве, а у другого с таким же состоянием не будет необходимости еще долгие годы.
Своевременно начатая ПП исключает проведение ненужных манипуляций, способных усилить страдания ребенка; дает возможность семье и пациенту принять информированное решение о целях лечения и ухода; позволяет спланировать действия. Тяжелобольной ребенок должен почувствовать, что близкие его любят, а жизнь имела смысл. Семье и пациенту надо подготовиться к неизбежному расставанию.
Идеальной модели не существует
Универсальной модели ПП детям не существует, потому что в каждой стране свои культурные, социальные, экономические и политические условия. Например, вариант английских хосписов чаще используется в развитых странах: он требует больших вложений в организацию и обслуживание.
В развивающихся государствах востребованы более дешевые (но тем не менее вполне эффективные) модели, предусматривающие помощь на дому. Они используют только те ресурсы, которые имеются на данный момент в местной больнице или поликлинике.
Материальные возможности страны далеко не всегда определяют качество ПП. По данным Международной сети по детской ПП (ICPCN), одна из успешных моделей действует в ЮАР.
Стран, которые имеют собственные национальные стратегии и концепции в сфере ПП детям, немного. Но ее способна успешно оказывать отдельная организация локально. Такие модели специально разработаны для конкретных категорий больных (например, со злокачественными новообразованиями, ВИЧ/СПИДом, миопатиями и др.).
По мнению экспертов ICPCN, модель БДХ является наиболее приемлемой для стран Восточной Европы.
Еще в 1986 году ВОЗ выделила ПП в самостоятельную дисциплину. Но в Беларуси она не включена в базовые учебные программы университетов и колледжей. Единственный курс, который заполняет пробел в данной области медицинских знаний, — 2-недельное повышение квалификации для врачей и медсестер в БелМАПО (с 2000 года).
В прошлом году на базе 1-й кафедры детских болезней БГМУ организован и факультатив по детской ПП для студентов 6-го курса педиатрического факультета.
Международные проекты
Долгие годы ПП детям оказывалась только силами общественных организаций. И сегодня, когда подключилось государство, без поддержки неправительственных структур представить ПП невозможно.
Беларусь участвует в нескольких международных программах. Одна из них — проект БДХ при поддержке Евросоюза (стартовал в августе прошлого года). В нем задействованы врачи, медсестры, психологи, соцработники из Минска и области, Бобруйска, Могилева, Гродно. Предусмотрено оказание ряда услуг семьям и детям на дому, обучение основным аспектам ПП, разработка материалов (включая обучающие модули со слайдами-презентациями, упражнениями и вопросами для самоконтроля, источниками для поиска дополнительной информации).
Еще один проект — «Улучшение качества жизни семей с детьми, находящимися в состоянии угрожающего жизни заболевания, путем оказания компетентной паллиативной помощи на дому в Республике Беларусь». Он направлен на поддержку семьям в процессе горевания, содействие развитию эффективного межведомственного взаимодействия. Особое внимание уделено детям в сельской местности: в силу отдаленности территории они не могут получить полный объем помощи.
Профессиональный совет — дистанционно
БДХ ежегодно оказывает поддержку около 250 семьям. Однако это всего лишь около 15% всех нуждающихся. ЛПУ находится в Минском районе, добираться из регионов сложно. Поэтому сегодня создается сеть паллиативных кабинетов на базе медучреждений для детей.
Важный шаг по улучшению качества жизни семьи ребенка с тяжелой инвалидностью — организация консультирования по телефону. Получить рекомендацию дистанционно имеют возможность жители Бобруйска и Гродно по номеру
(8-025) 603-86-85 (Life). Для бобруйчан действует и специальный номер (8-025) 602-78-65 (Life).
Консультации по вопросам детской ПП по указанным телефонам может получить не только родитель, но и любой заинтересованный специалист.
О тонкостях терминологии и разделении на группы
Медработникам важно правильно оперировать терминологией по ПП. Есть 2 ключевых обозначения. Первое — «состояния, приводящие к преждевременной смерти». Под ними подразумевают такие, при которых нет обоснованной надежды на излечение — ребенок погибнет, не достигнув 40 лет, или до того, как умрут его родители. В таких случаях состояние ухудшается и приводит к полной зависимости от родителей или опекунов.
Второй термин — «угрожающие жизни состояния». В этих случаях существует высокий риск летального исхода. Радикальное лечение можно проводить, но часто оно не дает результатов. В данную группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачного радикального лечения.
Согласно приказу Минздрава от 31.01.2012 № 93, различают 3 основные группы помощи.
Группа 1. Дети с тяжелыми ограничивающими жизни заболеваниями в терминальной стадии.
Группа 2. Дети с хроническими прогрессирующими и угрожающими жизни заболеваниями, при которых преждевременная смерть неизбежна, но прогнозируется в относительно отдаленном периоде при условии проведения определенных паллиативных мероприятий (например, дети, нуждающиеся в ИВЛ).
Группа 3. Дети с угрожающими жизни заболеваниями, имеющие неопределенный прогноз (например, с последствиями ЧМТ, врожденных пороков развития).
Наталья Якимович, ассистент 1-й кафедры детских болезней БГМУ, кандидат мед. наук
Медицинский вестник, 19 июня 2014