Такие избирательные «дети дождя»
Почти 70 лет назад ученый L. Каnner описал состояние ребенка с синдромом аутизма: «Он бродил улыбаясь, производя стереотипные движения пальцами, скрещивая их в воздухе. Мотал головой из стороны в сторону, напевая один и тот же мотив из трех нот. С огромным удовольствием вертел все, что попадалось под руку… Когда его приводили в комнату, он полностью игнорировал людей и быстро направлялся к предметам, особенно к тем, которые можно было покрутить… Яростно отталкивал руку, если она попадалась на его пути, или ногу, наступившую на его кубики»…
По неполным данным, распространенность расстройств аутического спектра составляет 6 на 1 000 человек, у мальчиков встречается в 4 раза чаще. Психолого-психиатрический анализ историй болезни, данные анамнеза (бесед с родителями), собственные наблюдения за поведением таких детей позволили составить представление о них.
Недуг возникает из-за нарушения развития головного мозга и характеризуется выраженным дефицитом взаимодействия и общения, ограниченными интересами и повторяющимися действиями.
Причины аутизма тесно связаны с генами, влияющими на созревание синаптических связей в головном мозге. Но генетика заболевания настолько сложна, что до сих пор не определен доминирующий фактор влияния на возникновение расстройств.
В течение 10 последних лет мы обследовали, лечили и наблюдали 260 детей с синдромом аутизма (приводили их и в 1,5 года, и, к сожалению, поздно — в 6–8 лет).
Вот рассказ об их развитии в определенные периоды жизни — от младенчества до юношеского возраста.
Сон улетает от легкогодуновения
К первым признакам необычности поведения, замеченным родителями, относятся парадоксальные восприятия, присущие человечку в пеленках. В реакциях на предметы, звуки, свет обнаруживается характерная полярность. У части детей отклик на «новизну» необычайно сильный. Так, изменялось ли освещение, или предмет попадал в поле зрения, сразу — длительное двигательное возбуждение. Некоторые, наоборот, яркими предметами не интересовались, у них не было испуга или плача как реакции на внезапные и сильные звуковые сигналы. Зато отмечалась повышенная чувствительность к слабым раздражителям. От легкого шуршания или дуновения занавески они просыпались.
Тех и других пугали работающие в доме бытовые приборы.
Как известно, первое проявление социальности ребенка в младенчестве — набор поведенческих реакций, именуемый «комплексом оживления» (улыбка, зрительное сосредоточение, движение рук и ног при виде лица или при голосе взрослого). У большинства наблюдаемых малышей «комплекса оживления» вообще не было. Родители вспоминают, что дети не улыбались и не возбуждались при звуке их голоса. Были безразличны и к близким взрослым, и к любому постороннему человеку. Радость или беспокойство вызывали висящая над кроватью декоративная тарелка, картина или игрушка. Таким образом, в отличие от нормы, где более стойкая реакция оживления на взрослого, чем на неодушевленные предметы, у обследуемых детей все было наоборот.
В ряде случаев у них отсутствовала характерная для нормы избирательность. Ребенок рос, но не просился на руки, а будучи в объятиях мамы, не прижимался к ней, не обвивал шею руками, оставался вялым и безразличным к ласкам.
К концу первого года жизни парадоксальность поведения становилась более отчетливой. Одни были постоянно пассивны, не интересовались новыми игрушками, быстро выпускали предметы из рук. Другие отличались повышенной по-движностью, суетливостью, хватали все попадающееся на глаза, но не ощупывали, не разглядывали: свойства предметов их не интересовали. Возникали какие-то стереотипные движения руками: их скрещивали, держали перед глазами, причудливо переплетали пальцы.
К 7–8 месяцам многие произносили уже до 10 слов.
Раннее детство. Собеседник не нужен
Наблюдаемые дети манипулировали предметами, ориентируясь на физические свойства вещей. Ребенка привлекали пуговицы, камешки, катушки и характерные звуки при их подбрасывании либо постукивании. Некоторые открывали и закрывали двери, чтобы услышать скрип. Вслушивались в шуршание разрываемой бумаги. Излюбленное занятие многих — переливание воды.
Вероятно, со специфическим реагированием на «новизну» связана отмечаемая у аутичных детей непереносимость изменений в окружающей обстановке. В литературе это получило название «феномен тождества». Малыши бурно реагируют, если не в том порядке стоят предметы на полочке, появилась новая занавеска, с вешалки сняли пальто. Очень часто они строго избирательны в одежде. Родители не могут заставить их надеть новую пижаму, рубашку. То же и в еде: нередко предпочитают питаться только одним блюдом, игнорируя прочие.
Самообслуживание формируется медленно, но, даже овладев им, дети отказываются применять усвоенные навыки, желая, чтобы их кормили и одевали взрослые.
С 2 лет у большинства появляется фразовая речь с чистым произношением. И в то же время некоторые почти не говорят, редко используя слова для контакта. При этом, будучи предоставленными самим себе, обнаруживают речевое богатство: что-то рассказывают, читают стихи, напевают песенки. Родители отмечают эту выраженную многоречивость. Хотя говорливость характеризуется, по определению О. П. Юрьевой (1972), «потерей чувства собеседника». Страдает и грамматический строй речи: наиболее часто встречалась реверсия место-имений. Себя они называют «ты» или «он», других людей — «я».
Безразличные дошколята
В этом периоде родители замечают странные интересы ребенка. Он увлечен дорожными знаками, водопроводными кранами, печатными рекламами, номерами телефонов, разными условными обозначениями, иностранными словами. Кто-то испытывает сильное влечение к огню, кто-то — к железнодорожным рельсам. Да еще с патологическим фантазированием. Услышанные сказки, истории, увиденный кинофильм — вымышленное и реальное переплетаются ярко, разнообразно. Случается, фантазии приобретают агрессивный характер. Дети могут каждый день рассказывать истории о мертвецах, скелетах, убийствах, поджогах и называть себя «бандитом», «потрошителем», приписывать себе всяческие пороки.
У многих есть несомненные музыкальные способности, некоторые хорошо рисуют. Одновременно усиливаются нарушения коммуникативной функции речи, изменяются интонации, в лексике возникают штампы, своеобразные акценты, ударения, слова растягиваются. Характерны неадекватные страхи: боязнь меховых предметов и игрушек, лестницы, лифта, увядших цветов, свечей, лампочек, часто — незнакомых людей. Многие опасаются идти по улице, думая, что на них наедет машина, или заходить в транспорт, так как им кажется, что может произойти авария.
У них выраженный страх темноты. Испытывают неприязнь, если испачканы руки; раздражаются, когда на одежду попадает вода.
У части детей отмечается чрезмерная чувствительность к грустным мелодиям, они плачут при просмотре кинофильмов, чтении книг. Другие же получают удовольствие только от страшных фильмов и сказок.
С этим сочетается холодность или даже жестокость по отношению к близким взрослым. Ребенок может ударить или укусить, делать назло. И почти все безразличны к оценкам взрослых. У них не появляется желание нравиться, заслужить похвалу, одобрение, что свойственно всем дошколятам. Не тяготеют они и к детскому коллективу, общению со сверстниками. На улице, в общественных местах «люди дождя», как окрестили страдающих синдромом аутизма, производят впечатление слепых или глухих. Ходят мимо людей и смотрят «сквозь» них. Иногда возникает интерес к малышам, но лишь для того, чтобы причинить им боль.
Родителей пугало, что их чадам никто не нужен: они не подключались к домашним занятиям, не стремились помочь, полностью отсутствовала потребность в совместных действий со взрослыми.
Первый класс — вроде института
Наконец подопечные, за которыми мы наблюдали, пошли в школу. Часть их обучалась индивидуально, часть в общеобразовательной школе, где они по-прежнему сохраняли свою изолированность, не умели общаться с одноклассниками, у них не было друзей. Дела в школе не ладились. Пассивность и невнимательность на уроках не нравились учителям: погружаясь в себя, фантазируя прямо на занятиях, малыши раздражали педагогов.
Дома уроки выполнялись только под контролем родителей. Быстро наступало пресыщение, утрачивался интерес к предмету. Учеба не становилась для ребенка главной деятельностью.
Зато у некоторых в этот период проявлялось стремление к творчеству. Они писали рассказы, стихи, сочиняли истории, якобы с ними приключившиеся. И сразу привязывались к взрослым, которые их слушали и не мешали свободному фантазированию. Часто это бывали случайные, малознакомые люди: старушки во дворе, прохожие.
Эмоциональная неадекватность и разлаженность поведения сохранялись. При соответствующем либо несколько сниженном запасе знаний и представлений обнаруживались признаки нарушений динамики мышления, хаотичность ассоциативного процесса.
«Электрификация плинт» + IQ
Став подростками, такие дети по-прежнему держатся в стороне. Сами себя развлекают, складывая картинки или кубики. Пока не соберут их, не отвлекаются. Если позвать по имени — подойдут, но даже не взглянут на вас, а направят глаза в пространство. Могут сказать какую-нибудь заумную фразу типа «электрификация плинт». Товарищи будут играть на пианино и петь — подросток, страдающий аутизмом, сядет в стороне, словно не замечая происходящего. Лицо умное, взгляд — пустой. А через некоторое время начнет рисовать, и все услышат, как он в точности воспроизводит мелодию прозвучавшей песни. По-прежнему, когда говорит о себе, смешивает местоимения «ты» и «я»; на вопрос: «чем ты занят?» — отвечает, что составляет конституцию для кошкограда и опишет династии котов, коммуникационные и очистительные системы этого города, которые он разрабатывает.
Занятия подростка зависят от вариабельности интеллектуального коэффициента. Отвлечь его практически невозможно. Любое вмешательство им пресекается. Он отталкивает руку экспериментатора, если это не дает эффекта — кричит. Пока сохраняется интерес, подростка-аутиста не удается переключить на другие предметы, хотя бы привлечь к ним внимание. Сверхпривязанность к словам и предметам удивляет. С момента, как они заговорили, могут до 50, а то и до 100 раз повторять фразу: «Посуду и холодильник будем бить», «Мы пойдем в супермаркет?».
Иногда они играют с детьми младше себя, но используют их как игрушки. У некоторых интеллект выше среднего — IQ 110–112. Таких увлекает история, география, иностранные языки; по некоторым предметам они демонстрируют фундаментальные знания. Их день наполнен музыкой, театральными сценами, рассказами; механическая память работает превосходно.
Подростки не вступают в контакт с одноклассниками. Ходят между ними, словно это мебель.
Школьники относятся к таким как к чудакам, часто издеваются над ними, угрожают. На этом фоне у ребят появляются новые страхи, связанные с группой подростков, сворой собак, набором механизмов. Идет мутация голоса — тембр становится как у пожилого человека. Они остаются непоседливыми, речь — напористой, в ней нет ничего личного. Это навязчивые вопросы о вулканах, динозаврах, расщеплении атома, рентгеновских кабинетах. Переключить на другие темы трудно. Часто они не отвечают на вопросы экспериментатора, тому приходится торговаться: «Ответь на мои вопросы, а я — на твои». В рассуждениях выявляется резонерство, элементы разорванности.
Включают одну и ту же музыку, по первым звукам узнают песни, проявляя восторг. С ловкостью жонглера они вертят крышечки, игрушки и, глядя, как они крутятся, возбуждаются, подпрыгивают в экстазе. Часто цитируют другого человека. Их разговор — это реплика на что-то сказанное им, о себе лишь во 2-м или 3-м лице: «У тебя была красивая чашка. Смотри, что ты наделал. Я тебя накажу». Многие могут воспроизвести молитвы, стихи и песни на разных языках.
Речь никогда не сопровождается мимикой и жестами. У 40% подростков отмечались эпиприступы по типу гемисиндрома. ЭЭГ часто выявляла фокальные нарушения в височно-затылочных областях и массу артефактов.
Если в детском возрасте они проявляли тревогу перед окружающим миром отказом от пищи или избирательностью в еде, то в подростковом у большинства намечалось ожирение. Поведение управлялось тревожно-обсессивным (навязчивым) стремлением поддержания порядка. Нарушить его мог только сам хозяин и никто иной. Учебники, игрушки — все должно лежать на определенных местах. Когда вещи смещались, подросток, впадая в паническое возбуждение, все возвращал на место.
Из-за отсутствия коммуникабельности, тревожно-фобических расстройств решением медико-педагогической комиссии подростков переводили на домашнее обучение. С учителями они устанавливали прекрасные отношения. И были счастливы, что уже никто не вторгается в их одиночество. Шли на компромисс, язык их становился более коммуникативным, все чаще звучала спонтанная фразовая речь. Панические вспышки постепенно затихали. Людей, которых изначально считали чужаками, они принимали. Но, похоже, лишь для того, чтобы поскорее отделаться от них и остаться в желанном одиночестве своих аутических проблем.
В глаза бросается один факт: близкие такого ребенка поглощены наукой, литературой или искусством.
Юность, «недотягивающая» до гениальности
Только 4 из наблюдаемых юношей с высоким интеллектом (IQ 118–120) окончили среднеобразовательные школы, хорошо сдали тестовые задания и поступили в вузы. Их родители говорили, что, хотя дети и казались беспомощными в быту, они поражали замечаниями, свидетельствующими о прекрасном понимании ситуации и правильной оценке людей. Играючи производили арифметические действия в уме, а как это происходит, объяснить не могли. Один юноша с точностью называл день указанного числа и года. Например: 8 марта 2005 г. — вторник. При этом мог допустить ошибки, решая несложные арифметические задачи.
Ребята учились на истфаке и факультете иностранных языков.
Писали прекрасные рефераты, посылая их на конкурс студенческих работ. И, случалось, не успевали по смежным предметам. Мысли где-то блуждали, из занятий они выносили только то, что воспринимали, информацию осмысливали на свой манер. Контакты со сверстниками и преподавателями были затруднены. Несмотря на несомненные задатки, сессии сдавали с трудом. Неспособность находиться в обществе компенсировалась у них оригинальностью мышления и восприятия, что все же обеспечивало успех в дальнейшей жизни.
Большинство юношей и девушек, страдающих аутизмом, учились по программе вспомогательной школы. К 18-летнему возрасту имели неплохой запас слов. Но не использовали их, а говорили в основном штампами, в речи встречались эхолалии (многократные повторения). Справлялись с заданиями в пределах своих интеллектуальных возможностей. Помогали родителям, убирали в квартире, готовили с ними еду, накрывали стол на определенное число персон, ходили со взрослыми в магазин, покупали продукты, но не всегда понимали значение денежных знаков. С привычкой к определенному маршруту, расстановке мебели, бесцельному хождению по комнате они не расставались. Иногда в период гормональной перестройки без всяких предвестников у них проявлялись импульсивные действия и агрессия: ударить другого ребенка, смахнуть вещи во стола, убежать от матери, упасть в воду…
В игре проявляется логика.
И нелогичность
Больные дети отказывались от коллективной игры, поэтому мы наблюдали за индивидуальной каждого ребенка в специально оборудованной комнате, куда пригласили и здоровых малышей.
В набор игрушек входили неструктурированные, позволяющие производить разнообразные действия (палочки, кубики, бруски, шарики), а также функциональные, специализированные (машины, мебель, посуда, куклы). Все это располагалось на ковре, где ребенок мог свободно перемещаться, ползать, сидеть. Время игры ограничивалось 40 минутами; все высказывания и действия наших «героев» протоколировались.
Эксперимент включал 2 этапа. На 1-м изучалась игра детей по экспериментально заданным сюжетам. На 2-м — спонтанная.
Все игрушки группировались по нескольким ситуациям: «стройка», «магазин», «больница», «дом», «война». Ребенок мог выбирать любую тему.
Здоровые дети тут же включались в игру, брали на себя роли, иногда объединяли несколько сюжетных ситуаций.
Больные после нескольких действий по сюжету внезапно все прерывали, начинали беспорядочно двигаться (прыгать, бегать, кататься по полу) или петь, разговаривать на посторонние темы, изучать совсем другие, не относящиеся к игре предметы.
За 40 минут здоровый ребенок проигрывал 4, больной — 9–11 ролей. Смен игровых ролей у нормального малыша — 7, у больного — 26–30. Никто не слыхивал от них таких высказываний: «Я буду доктором»; «Эта кукла будет моей дочкой»; «Я шофер» и т. д. Лишь по их манипуляциям можно было догадаться, какую роль берут на себя. Воздерживались они и от распределения ролей между куклами. Игра больных детей представляла собой беспорядочные, лишенные логики переходы от одних сюжетов к другим. Создавалось впечатление бездумности и случайности поведения.
Здоровые дети не только называли себя докторами, мамами, генералами, но и старались вести себя соответственно. Больные проявляли асоциальные и наказуемые действия. Играя в доктора, мальчик сначала выслушал куклу, а затем бросил ее на пол и ударил ногой. А девочка-«мама» смеялась, когда ее «дети» попали в больницу, выливала им суп на голову; «генерал» разрушал собственную постройку.
Нормальные малыши использовали в играх 72–98% игрушек. С синдромом аутизма — 40–60%. Они знали, что делает трактор, экскаватор, самосвал, но эти знания не реализовывали.
Выбор «внесюжета»
Спонтанной игре предшествовало время установления контакта с ребенком. Здоровые дети сами создавали сюжет игры, выбирали роль и необходимые игрушки. Большинство больных проигрывали особые, не встречающиеся в норме сюжеты: в стукалку, аккумуляторы, батарейки, паутину, провода, маму-Бабу Ягу и др.
В игре обычных детей всегда отражается деятельность взрослых, у больных — те стороны действительности, которые по аффективным причинам запечатлело их сознание.
Иногда сюжеты были настолько странными, что трудно предположить, какие реальные события в них отражались. Например, Коля играл в «прыгалку» — особый предмет, придуманный ребенком. Мальчик стучал палкой и сообщал, что «прыг прошел на 25 метров — это медленный прыг, а вот если на 300 метров — это хороший, быстрый. И сейчас хороший прыг прошел на 80 метров под водой».
Как известно, взяв на себя определенную роль, здоровые дети всегда понимают условность игры, у них сохраняется «взгляд со стороны», благодаря которому они оценивают что́ в ней «по правде», что́ «понарошку», а что́ «так не бывает». Аутистические игры лишены какой бы то ни было критики участников. Здесь не разыгрывание роли, а перевоплощение в тот или иной персонаж. Спонтанная игра захватывала настолько, что это было похоже на одержимость, доходящую до экстаза.
Например, 5-летний Игорь постоянно играл в «костер». Воспроизводил сжигание сухих листьев, веток, мусора. Мальчик собирал мелкие игрушки в кучу, приносил кубики, бруски, коробки; как будто поджигал все. И делал это многократно, возбуждение его нарастало, темп и громкость речи увеличивались, движения становились хаотичными, суетливыми. Ребенок переставал отвечать на замечания, использовать игрушки. Его поведение совершенно утрачивало черты подконтрольности, осознанности.
При этом аутистическая игра необычайно стабильна. Если остановить игровой сеанс, дети продолжат делать все то же в группе или на улице. На протяжении дней и даже лет. То, что привлекло внимание ребенка, приобретает характер непресыщаемой деятельности.
Когда более выражены проявления аутизма, игра не имеет сюжета, это действия с предметами. Одни возятся только с электрическими игрушками на батарейках, другие — исключительно с паровозами. Некоторые игнорировали магазинные игрушки, использовали бытовые предметы: телефон, часы, киноаппарат, кофемолку, мясорубку. Например, больной Глеб с 5 лет несколько лет не признавал ничего, кроме батареек.
Весьма часто возникали забавы с мебелью, обувью, бумажками, веревочками, тряпочками.
Мы наблюдали также, как маленький человек открывал и закрывал двери, включал и выключал настольную лампу. Девочка играла со своими пальцами, рассказывая различные истории, как «пальчик поехал домой, а потом попал в гости к другому пальчику».
Одна игра заключалась в пересыпании мелких кубиков, ребенок делал это для получения характерного звука; дети нажимали курок автомата лишь для того, чтобы зажигалась лампочка. С этой же целью открывали и закрывали дверь холодильника.
Таким образом, игра больных детей не становится занятием, в котором предметные действия формируются, отрабатываются, наделяются социальным смыслом. Безусловно, столь искаженная деятельность негативно влияет на дальнейшее психическое развитие ребенка.
К сожалению, число людей, у которых выявлен аутизм, начиная с 1980 годов резко выросло, и пока не отслежено, повысилась ли реальная распространенность расстройства. При раннем поведенческом и когнитивном вмешательстве малышу можно помочь. Но наука пока не знает методов, способных полностью излечить от аутизма. Не всем детям удается перейти к самостоятельной жизни после 18 лет, но при терпении и помощи окружающих многие добиваются успеха. Более того, возникла культура аутистичных людей, которые считают, что это вовсе не заболевание нервной системы, а «особое альтернативное состояние». И вправду, обычный человек, глядя на красивого, умного ребенка, не заподозрит какое-то нарушение, формирующееся в возрасте до 3 лет. Лишь наблюдение за поведением и движениями малыша, похожими на «реакции» робота, позволит распознать недуг. Одного симптома недостаточно. Важно наличие характерной триады:
• недостаток социальных взаимодействий;
• нарушенная коммуникация;
• ограниченность интересов, повторяющийся репертуар поведения.
Ребенок ведет замкнутую внутреннюю жизнь, активно отстраняется от внешнего мира, бедно выражает свои эмоции.
Точный диагноз поставит только специалист по расстройствам аутического спектра. Благодаря наблюдению, использованию стандартных инструментов, он оценит состояние, когнитивные и коммуникативные способности, учтет семейные условия и ряд других факторов, порекомендует образовательные методы коррекции.
Генеральная ассамблея ООН в целях привлечения внимания к таким людям учредила Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма — 2 апреля.
Наталья Григорьева, канд. мед. наук;
Татьяна Алыко, ассистент кафедры психиатрии, БГМУ
Медицинский вестник, 1 марта 2012