Зажги синим

Апрель считается месяцем информирования о проблеме аутизма. Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма в ноябре 2007 года. В этот день стартует Всемирная акция «Зажги синим» (Light It Up Blue) в знак солидарности с семьями, в которых есть домочадцы с расстройством аутистического спектра. Здания, скульптуры и даже природные объекты освещаются подсветкой синего цвета, который традиционно символизирует аутизм. Это впечатляющий проект: по всему миру в нем «участвуют» даже такие знаковые здания, как пирамиды в Гизе, Ниагарский водопад, Эмпайр Стейт Билдинг, Сиднейская опера и другие. Много семей по всему миру вечером гасят свет и зажигают синие фонари у себя дома. Почему же именно синий? Дело в том, что аутизм встречается у мальчиков почти в 5 раз чаще, чем у девочек.

Также символом информированности о проблеме аутизма является ленточка с изображением пазла. Узор на ленточке символизирует сложность заболевания, разные цвета и формы – то, как много совершенно разных людей живет с этим заболеванием. Кроме синего цвета, головоломки-«пазлы» или отдельные кусочки пазла считаются общепринятым международным символом аутизма, при этом многие организации и общественные кампании используют различные варианты пазлов, чтобы обозначить, что они поддерживают людей с аутизмом.

Интересна история появления данного символа. 23 января 1962 года группа отчаявшихся родителей собралась в тесной гостиной в Лондоне. Им некуда было обратиться за помощью: они были разочарованы, что их детей называли необучаемыми. В тот день и было основано Национальное общество аутизма Великобритании. Это была первая в мире организация родителей детей с аутизмом, которые начали защищать их интересы. Тогда же одним из родителей и членом исполнительного комитета организации Джеральдом Гассоном был разработан логотип организации – кусочек пазла, внутри которого был плачущий ребенок. В то время символ обозначал следующее: дети с аутизмом страдают от расстройства, которое ставит в тупик, оно изолирует их от человеческих отношений и не дает им «найти свое место» в общей картине. Плачущий ребенок должен был напоминать, что аутичные люди, действительно, страдают от своих трудностей.

Незнание порождает страх. А страх заставляет сторониться людей с особенностями развития, порождает дискриминацию. Поэтому так важно информировать людей о проблемах здоровья, в том числе и аутизме.

Аутизм, или расстройства аутистического спектра (РАС) – термин, используемый для описания группы расстройств развития центральной нервной системы.

Эти расстройства проявляются главным образом нарушениями в трех сферах:

• Общение. Как человек общается с детьми и взрослыми (нарушения социального взаимодействия).
• Разговор. Как человек разговаривает, пользуется ли жестами или выражением лица (нарушения в области коммуникации).
• Поведение. Как человек ведет себя (своеобразие, ограниченность и стереотипность интересов и деятельности).

К расстройствам аутистического спектра относятся: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера, органический аутизм и аутистическое расстройство. Аутизм часто сочетается с другими нарушениями.

Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей. Аутизм – не результат воспитания, не вина родителей, бабушек, дедушек, а тем более самого ребенка.

Вопреки распространенному мифу, люди с аутизмом не стремятся жить в собственном мире, наоборот, многие очень заинтересованы в общении с другими, способны устанавливать глубокие эмоциональные связи с важными для них людьми, однако не имеют достаточных навыков, для того чтобы общаться так, как это делают их сверстники.

Каждый человек с аутизмом уникален в своих проявлениях, и порой на первый взгляд сложно понять, что объединяет людей с расстройствами аутистического спектра. Некоторые (около 20–25 %) так и не начинают говорить и общаются, используя альтернативные способы коммуникации (жесты, обмен карточками или письменный текст). Во взрослом возрасте им может требоваться много поддержки и заботы, они не могут жить самостоятельно. У других людей с аутизмом развивается речь и другие навыки социального взаимодействия, они могут посещать школу, поступать в высшие учебные заведения и работать.

Что делать, если вы стали случайным свидетелем истерики, связанной с аутизмом?

• Истерики у детей случаются нередко, и это касается не только детей с аутизмом. Однако гораздо труднее успокоить ребенка, если у него есть аутизм.
• Важно понять, что ребенок в состоянии истерики уже прошел тот этап, когда он может прислушаться к чужим уговорам. Он потерял контроль над собой.
• При наличии аутизма истерика связана с более высоким риском причинения себе вреда. Это может выглядеть очень страшно. Это также значит, что в данный момент приоритет родителей – безопасность ребенка, а не удобства окружающих.
• В первую очередь вам необходимо помнить, что в случае аутизма нет никаких «рецептов на все случаи». Так что никакая реакция не может подходить для любой ситуации.
• Самое главное – доверяйте родителям и их знанию своего ребенка. Всегда позволяйте семье играть ведущую роль в отношении ребенка.
• Не бойтесь подойти к родителям и спросить, можно ли им чем-то помочь. Будьте готовы принять ответ «нет».
• Если кто-то будет негативно комментировать ситуацию или возмущаться – отвечайте вместо родителей, что истерика была вызвана трудностями ребенка и что ситуация не имеет отношения к родительскому воспитанию.
• Продолжительность истерики может быть разной. Она не зависит ни от вас, ни от родителей. Лучшая помощь с вашей стороны – ваше спокойствие и попытки успокоить окружающих.
• Даже если вы просто предложите помощь и проявите терпение и понимание, то уже одним данным шагом вы окажете родителям неоценимую поддержку.
• Воздержитесь от каких-либо советов родителям. Скорее всего – это не первая истерика, с которой им приходится справляться.

…В первые дни апреля и группы 1611 и 1612 лечебного факультета Белорусского государственного медицинского университета присоединились к акции «Зажги синим».

В ней можно принять участие, подсветив синей лампой или гирляндой окна, одеться в синее и рассказать своим близким об аутизме и об акции, можно сфотографироваться в синем и сделать тематические посты в соцсетях с хэштегами #зажгисиним и #2апреля.

Мы надеемся, что наш маленький вклад поможет сделать мир доброжелательнее к людям, не похожим на большинство.

Майя Бандацкая, заместитель заведующего кафедрой эпидемиологии по воспитательной работе БГМУ, фото автора